亚历山德拉的故事

最后更新。2022年10月13日

你可以合法地获得新药,即使它们在你的国家没有得到批准。

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瑞典,2018年

我患偏头痛已经30年了,不幸的是,随着时间的推移,我的头痛越来越严重。近年来,我每个月大约有15天的偏头痛。偏头痛的发作非常痛苦,我只能用"惨无人道"这个词来形容。发作来的毫无征兆,这导致我逃避做事情的计划。以前我期待做的活动都变成了担心的来源。我永远不知道我的偏头痛发作会有多严重。

我尝试了很多治疗方案,只是为了能够应付日常生活,在食物、光线和声音方面,我时刻保持警惕。甚至天气的变化或心率的增加都会影响到我,当然这也限制了我进行体育锻炼的可能性。在药物方面,我曾尝试过吗啡和三苯氧胺等治疗方法,以应对偏头痛发作的最严重症状。这些治疗方法在一定程度上起了作用,但三联类药物会引起胸闷、肌肉疼痛、虚弱和恶心等副作用,不过这些都比偏头痛好。

在我与偏头痛的斗争中,我了解到瑞典在斯德哥尔摩的神经中心进行了一项研究,对Aimovig 的效果和副作用进行了调查。我参加了这项研究,没过多久,我就体验到了找到有效药物后的轻松。最后,我找到了一种对我帮助很大的药物,而且没有副作用。自从参加研究以来,我一直在等待这种药物被EMA批准,这在2018年7月底发生。

剩下的障碍是如何获得这种药品,因为在瑞典通常需要许多个月才能获得由EMA批准的药品。在这种情况下,我的伙伴准备在医生为我开出处方后,立即前往国际上取药。我的偏头痛已经影响到我的整个家庭,所以我的伴侣非常高兴,并积极地做任何可能的事情来帮助我找到缓解。就在这时,有人通过一个Facebook小组向我推荐了everyone.org,并说可以通过他们的互联网服务访问Aimovig 。而这就是我们现在获得该药的方式。

现在的前途似乎比很久以来都要光明,我鼓励其他偏头痛患者永远不要放弃。我自己试验了很多药物和治疗方法,都没有成功减少痛苦。多年来,人们不仅被头痛的痛苦压得喘不过气来,也被整个局面压得喘不过气来。终于,我找到了连我自己都觉得有效的方法。希望所有偏头痛的患者也能这样做。 

日期。2018年8月
医学:erenumab (Aimovig)