采访药师及支持团队成员冯颖。

最后更新。01 November 2019

你可以合法地获得新药,即使它们在你的国家没有得到批准。

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从巴巴多斯到中国的患者支持

采访我们支持团队的最新成员。
 

你在 everyone.org 的角色是什么?

我的角色是引导病人或他们的亲人(有时是伴侣,但也可能是朋友或亲属)了解我们为他们所做的工作。

,这可能包括关于我们服务的一般信息,或关于他们目前无法获得的药物。通常,这是从简单的互动开始的,比如提问。这些问题来自世界各地--从巴巴多斯到中国。

,我尽我所能帮助他们了解我们可以如何帮助他们。有些人最终不需要我们的服务,这没关系--有时我只需要倾听,因为电话那头的人需要讲述他们的故事。

你有什么条件帮助人们获取药品?

我在明尼苏达大学学习药剂师,该校的做法非常以病人为中心。事实上,他们有一个课程专门教我们作为药剂师,如何最好地与病人和医生沟通和支持。这一点(以及我的学位)给了我技术基础,使我能够协助病人处理他们的询问和要求。

我还会说英语、荷兰语和汉语。我认为会说多国语言给了我一个视角,使我能够与那些用第二语言交谈的人沟通。这意味着我能够理解那些试图用英语说些什么,但可能没有准确的词汇来表达的病人和医生。

作为一个好的倾听者在这个角色中是至关重要的。很多人都有顾虑,他们没有明确地交流,你必须完全理解他们想说的东西。

您在支持患者时最常遇到的挑战是什么?

可以理解的是,大多数人并不了解药品的商业性--药品是如何被创造出来的,它们是如何以一个地方或另一个地方为单位进行分组的,或者仅仅是它们是如何在世界各地流动的。而在人们需要一种他们无法获得的药品之前,他们没有理由去了解它。当他们或他们所爱的人迫切需要获得某种药物时,他们突然被期望去"工作"一个他们从未了解过的系统。这就是我介入的地方,并试图使这个过程尽可能地简单。

为什么everyone.org的使命对你很重要?

很多医疗服务的获得取决于你碰巧出生在哪里,这没有意义。有时,获取机会的差异可能在几百公里之内。everyone.org为人们提供了平等的机会。

我也相信everyone.org在信息方面实现了一个更广泛的目的。虽然我们不提供医疗建议,但我们确实提供有关某些药物和获得治疗的可靠信息。这些信息往往隐藏在付费墙后面、数据库内,或者只有在你有一定的教育水平时才能获得,我们正在努力改变这种情况。

你会对那些觉得自己没有治疗选择的人说什么?

不要放弃--总是有希望,总是有选择。

你可能认识Ying,她是everyone.org即时聊天中的代言人。如果你想和她联系,或者想了解某种药物的信息,请发电子邮件至[email protected]