巴克尔的故事：在阿联酋与ALS生活在一起。

在过去的几周里，我们的创始人兼首席执行官Sjaak踏上了一段独特的旅程，在世界各地与患者、家属、护理人员、患者组织、医生、医疗专业人员、医疗创新者和医疗团队见面。他的第一站是在阿拉伯联合酋长国，在那里他见到了一位患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）（又称运动神经元病（MND））的当地商人。

见见Bakr。他是一位丈夫和父亲，与妻子和孩子住在迪拜附近。他也是一位精通技术的销售经理，经常飞往意大利、丹麦、土耳其和中国等国家参加会议和工作活动。

发病

2015年，Bakr开始感到肩膀和手臂疼痛。在看了一些当地的医生后，他们得出的结论是他的肩部肌肉出了问题，并建议Bakr需要进行手术。然而，即使在手术后，他的肩部肌肉的力量也在持续下降。

诊断

2016年在黎巴嫩探亲时，他咨询了一位医生，被诊断为ALS。Bakr和他的妻子之前从未听说过ALS，于是又去迪拜的医生那里寻求更多的信息。他们震惊地发现，那里的医生对这种疾病知之甚少，无法给他提供进一步的信息，更别说治疗了。在迪拜或周边地区，没有人可以求助，没有病人组织、健康基金会或医疗专家。他感到很无助。

可提供帮助

于是，Bakr回到黎巴嫩医生那里，接受信息和医疗服务。他也开始在网上搜索更多的治疗方案。这时他发现了我们的服务。在与我们联系并咨询了他的医生后，他得以获得旨在减缓疾病发展的治疗。

Bakr今天

四年后，Bakr仍能独立行走和说话。在公司的支持下，他继续担任销售经理的工作。Bakr现在不再飞越地球，而是远程工作，以便有时间和空间进行必要的日常护理和治疗，以延长他的健康质量。他吃药10天，然后休息18天。同时，他每周接受两到三次物理治疗，并尽可能地在家里锻炼。他每半年去看一次医生，到目前为止，根据ALS功能评定表（ALSFRS），他每次的得分只减少了4%，医生对这些低数字感到无比高兴。

社区

他感谢妻子多年来对他的支持，并希望通过与ALS社区的其他人联系来减轻身体和精神压力。然而，目前迪拜地区的情况基本没有改变。他告诉Sjaak，很少有人被诊断出患有ALS，因为人们对这种疾病仍然缺乏了解。此外，那些被诊断出患有ALS的人感到被孤立，或者被封闭起来，不愿意与人分享他们生活中如此私人的一部分。尽管面临这些挑战，Bakr仍在寻求与当地或国外的患者交流，我们正在努力将他与其他生活受到这种疾病影响的人联系起来。

如果您，您的亲人或病人是这样一个社区的一部分，并想分享您的经验，技巧或只是想连接到巴克尔作为一个同胞的ALS患者，请随时通过电子邮件或致电我们联系我们。我们将非常乐意为您提供帮助。