Fiona的故事。PBC,我的母亲和我

最后更新。2019年8月26日

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fiona 2x4月,我们的创始人兼首席执行官Sjaak开始了一段独特的环球之旅,与患者、家属、护理人员、患者组织、医生、医疗专业人员、医疗创新者和医疗团队见面。他的第三站是在台湾,在那里他遇到了一位名叫Fiona的女士,她捐出了自己的部分肝脏来延长她母亲的生命。以下是她的故事,由Fiona亲自撰写。

诊断

我的母亲患有原发性胆管炎(PBC),这是一种罕见的肝脏自身免疫性疾病,已经将近40年了。起初,医生很难诊断我的母亲,因为她没有大多数PBC患者都有的抗线粒体抗体。直到11年后,熊去氧胆酸(UDCA)这种药物问世,我母亲才被诊断为PBC。

治疗

迄今为止,PBC还没有治愈方法。现有的治疗方法,即UDCA和obeticholic acid (OCA),是为了延缓肝功能的恶化而开发的。

几十年来,虽然大部分时间都在接受UDCA的治疗,但我的母亲逐渐从肝脏瘢痕发展到纤维化,然后发展到肝硬化。几年前,她的下肢开始出现腹水[液体堆积]的迹象。我们知道,是时候进行肝脏移植手术了。我把我60%的肝脏捐给了我母亲。值得庆幸的是,我们的手术很顺利。

,但在手术后,我母亲的PBC复发了。UDCA在我母亲身上有一段时间效果不错,直到最近。由于UDCA逐渐不能像以前那样控制我母亲的PBC,我们知道我们需要迅速求助于Ocaliva (OCA),以挽救我母亲的肝脏移植。

可提供帮助

我们立即寻求everyone.org的帮助。在everyone.org,特别是Aysen Simsek博士的专业和迅速的帮助下,我和我母亲的医生在四天内完成了文书工作,现在我们正在等待新药的交付*。

我向需要新药的人强烈推荐everyone.org。everyone.org了解我们的需求,在整个沟通过程中把我们当作家人。

-2019年4月,Fiona

*Fiona母亲的药是在她写完这个故事后几天送来的。