如果你有ALS

最后更新。2021年3月10日

Garmt van Soest

如果你也正在经历ALS，这一页是专门为你写的。

当我听说自己得了ALS的时候，我就在网上四处寻找其他患者的故事。我没有看的太长，也没有看的太深。知道前面的事情不一定能鼓舞人心，但同时，我也看到了做好准备的价值。我从与病友的交流和看其他博客中得到了不少的动力、观点和理解。我也知道身边有几个人在其他病友的博客中找到了安慰和智慧。

我试图在这里做的是总结我认为是有用的知道，如果你发现自己在可怕的位置突然是一个人与ALS。我尽量按时间顺序来写，比如说，更多的对抗性的东西在后面。在最后，有一节是关于实用性的。我意识到，就ALS患者而言，我是一个幸运的人。在我的国家，荷兰，强制医疗保险涵盖了所有可以想象的医疗费用，其余的大部分由当地市政府支付。这里的研究、护理和公众意识都是世界上最好的。最重要的是，我的雇主确保我没有钱的烦恼，我们有一个巨大的社会支持网络。我相信我的建议是普遍的，但我意识到我是从一个非常豪华的观点来谈论的。基本上，YMMV。免责声明结束。

所以说第一点。没有人可以告诉你该怎么做。如果说在你的生命中曾有一件事让你负责，那就是这件事。几乎没有人能够想象你所知道的是什么样子。当然，倾听你所爱的人的想法是有帮助的；他们也被油漆弹击中了，但最终，你才是做决定的人。你可能已经知道这一点，但我不得不反复提醒自己。这有点像一个悖论，你并不是一个人在受苦，想象一下你的父母要经历什么......然而，你现在如何生活，责任完全在你身上。

那么时间是你现在最宝贵的资源。时间和注意力是诊断书剥夺的最大的东西。我的祖父母积极地活到了八九十岁，所以我一直以为我有无尽的时间。突然间，我生命中最后的五十年就这样没了。一直想学习民族舞蹈或者去巴布亚新几内亚旅游？现在是时候了。真的，就是现在。别再看书了，去做吧。不要把时间浪费在你不喜欢的事情上。如果你喜欢工作，就去工作。如果你喜欢呆在家里，就呆在家里。诸如此类。你懂的。强烈建议起床。我们的一个朋友是这样总结的。"找到你喜欢的东西找到你爱的人。和你爱的人一起做你爱的事。"

没有人知道你有多少时间。很多人对ALS有误解。例如，没有人可以预测你的疾病的进展。研究总是以一组病人为对象进行的。你不是一个群体。平均来说，ALS患者的寿命是X年零Y个月。很好，平均来说，你不会得病。平均来说，你不会得ALS，但你却得了。而且绝对没有人可以预测你明天会不会被公交车撞到，或者是带着病再活五十年，就像霍金一样。

获得正确的护理。找到一位专门研究ALS的神经科医生，并向他或她核实你所有的假设。一般来说，神经科医生每十年会看到一个ALS的病例。一个专业的神经科医生可能每周都会看到一个。这种经验是很重要的。如果你是你的神经科医生十年来的第一个病例，那么进行两次或三次检查可能是有用的。然后，得到一个多学科的护理团队。研究表明，几个学科（神经病学、康复、语言、饮食、ERGO、心理、物理治疗等）一起为你工作，可以像riluzole 。

休息一下吧。你可能认为自己的身体有病，但最初的影响主要是精神上的。可以说，整个疾病造成的精神伤害比身体伤害更大。不管怎么说，绕过这个消息不是一件容易的事。我在前六周的时间里，像头发着火一样四处奔波。我感觉到了活下去的紧迫感，但如果不是我妻子把我拉到塔里法去玩风筝冲浪，我可能已经离婚了，也可能死于心脏病。

动员支持。不要沉迷于愚蠢的骄傲。你被极端的霉运击中了。让别人进来真的可以。不要在灾难面前剥夺别人觉得自己有用的机会。事实上，这也是他们的病，他们也需要一种处理方式。确保你的支持者是一个网络，因为他们可能也需要彼此的支持。

直截了当。把你的病当成撬棍。你不再有等待的奢望。我撬开了门，程序，和官僚主义，如果好心询问没有帮助，我就用我的真理撬棍打人们的头。不，我不能等三周后再来见你，因为那时我可能已经走不动了。不管你想做什么，只要你坦然面对，现实一点，为什么时间对你来说和大多数人不一样。

管理你的希望。大多数人都坚信没有。这是不对的，因为我有希望，所以有。ALS会被治愈的。它发生在你的时代的机会存在。一个疯狂的教授可能会在明天--或者更好的是昨天--偶然发现解决方案。希望让你坚持下去，它是点燃你激情的火花。维生素D也许就能治好你的病，也许是干细胞。谁知道呢？医生知道几率，所以不要指望他们的鼓励。作为一个ALS患者，从定义上来说，你属于罕见的几率类别，所以......谁知道呢？另外，你的希望对象可能会改变。我认识几个希望能在ALS中存活下来的病人。我相信他们的希望是现实的，如果你认识他们，你也会这样想。我进展得太快了，不能一直希望生存，所以我的希望转移了。我希望到知道我的女儿会有一个美丽的人生。

挑衅吧。你的内心一定会有至少一点点的愤怒。即使是一个佛教嬉皮士花力树抱的新时代尼姑，如果要对付ALS，也会骂骂咧咧，踢踢她的宠物。挑选几个目标，让你的愤怒为你义无反顾地击杀上述目标提供动力，是有帮助的。有满足感，有用处，或许还有目的性，在筹集资金或为病友铺路，或者趁你还能踢出拳击袋的垃圾。有更成熟的方式来处理你的愤怒，也许你已经从愤怒中解脱出来了，但对我来说，拥抱我的愤怒并把它用起来是有帮助的。不过，我的愤怒还是多于我所能引导的，有些愤怒流到了我的人际关系和婚姻中。这是我最大的遗憾。

爱/恨你的辅助设备。当你拿到诊断书时，轮椅和呼吸泵可不是什么开心的话题。在这段话里，我把从拐杖到气管切开术的所有东西都叫做"东西"。每一件你必须使用的东西都不可否认地提醒你，情况不会好转。因此，你想尽可能地推开这些东西。直到，你突然意识到，它们大规模地改善了你的生活。然后，你就迫不及待地想要得到这个东西。然而，它却要花上几周或几个月的时间才能得到它。我花了三个月的时间去买一把椅子，然后可以用一个月，直到疾病再次侵袭我。一句话：很容易被事实所蒙蔽。不要用余生去追赶。另外，可利用的东西数量是巨大的。每件事情都能给你带来独立和快乐，但每件事情也都是一种对抗。如果可以，就把这件事委托给别人。

投资于你的看护人。这个很明显。不管照顾你的人是专业人士还是亲人，都要尽可能的对他们好，而且要清楚自己的承受能力。你会对他们产生依靠和依赖。随着时间的推移，沟通可能会变得更加困难，所以要给他们你的关注。你以后可能会想忽略他们，就像我一样，因为我真的永远不会孤单。早期打好基础，更容易应对有人为你做一切的压力。不要害怕给予反馈。我觉得很难抱怨擦拭口水的具体方法，但除非我这样做，否则我的脸上会有口水。

和病友们交流。没有多少人知道是什么滋味。病友们知道。您的国家ALS协会（他们喜欢了解您，所以请注册）可以让您接触到与您相似或不相似的患者。他们的经验和同情心是无价的。例如，我认为随着疾病的发展，生命会越来越少。然后我遇到了埃里克-瓦洛尔。我了解到他创办的公司，他上的课，他做的药物研究，他推动的早期药物获取运动，他写的文章。我在Facebook上和他聊天，就像你和任何人聊天一样。然后我意识到，他只用眼睛的肌肉就完成了这一切，还有更多。再读一遍。通过存在，埃里克告诉我，即使是晚期的ALS，也有可能拥有一个积极的、有意义的生活。诚然，>90%的病人并不（想）走到这一步，但他存在的事实对我来说是一种鼓舞。

是有用的。随着你的改变，你不能做你能做的事。我以前以说话为生，我的嗓子是第一件事。该死的。我连老婆都抱不动了，我还是我吗？不，我不是了。我再也不是原来的我了肌萎缩性脊髓侧索硬化症迫使你重新找到自己。每个人都需要有自己的目标，成为有用的人。如果需要的话，在不同的方式或地方找到你的目标。

哭。我是这样做的，很多。不要否认痛苦，无力感和挫折感。它们需要被感受到。

好的。最后，列举一下具体的实用性。这些小贴士是由几位患者整理出来的。

饮食方面。多吃、健康吃，最好是有机食品。你的身体在打仗，给它干净的燃料。ALS会扰乱新陈代谢，体重减轻是个不好的信号。多喝水，每天几升，可以防止抽筋和僵硬。或者，你可以说，去他妈的，我喜欢不健康的生活，我要享受所有能享受的香烟、红牛、伏特加、麦当劳和披萨，因为快乐也很重要。我一直介于两者之间，那时候我还能吃。现在我只能把加工过的糖水作为我唯一的营养。
补充剂。有很多现成的食物补充剂可能对ALS有积极的影响，例如，普通的维生素D：链接，链接，链接，链接，或者维生素B12：概述。不管所有这些研究，我从来没有找到一个神经科医生会推荐任何补充剂。我得到的最多的肯定是"嗯，它可能不会伤害你"。医生讨厌给人虚假的希望，所以......自己判断吧。流行的ALS补充剂有Vit.D、B12、乙酰-L-肉碱、白藜芦醇、R-Alpha-硫辛酸、镁、欧米伽3、奶蓟草和独角兽便。医生不把我当回事的原因，可能就是因为我把最后一条包括进去了。说回认真。2013年，我们（也就是我姐姐和一些聪明的朋友）回顾了我们能找到的所有关于补充剂的研究。总有一天，我会把它整理出来，放在这里。同时，如果你有兴趣，请给我留言。另外，这个网站有很多关于补充剂的信息。
Nuedexta 。大约50%的ALS患者有不自主的笑声或哭泣的问题。这被称为PBA，Nuedexta 是一种被批准的官方药物。没有它，我就无法工作。不幸的是，尽管它在欧洲和美国得到了批准，但还没有在各地上市。我遇到的大多数医生甚至一开始就不知道这种药物的存在。新鲜的研究表明，它甚至对其他球状体症状有效，如吞咽困难或语言障碍。邮件 [email protected]如果你需要了解更多信息。
做个按摩吧。它可以缓解痉挛和僵硬，并增强你的免疫系统。
变得寒冷。我洗冷水澡是为了让自己一整天都感到温暖，但我知道有的病人更进一步，在雪地里冷得只穿内裤，轻松地度过三十分钟。他们学会了Wim"冰人"Hof方法。它帮助他们的身体做一些他们从未想过的事情，如果你有ALS，这是一件好事。查看www.innerfire.nl。任何人用他的方法都能做到，这真的很神奇。另外，还能节省取暖费用。
拉伸。又能缓解抽筋和僵硬，减少痉挛和反射过度。
锻炼身体。不要过度劳累，但要让自己的心率提高。不用的肌肉会消退得更快。
要聪明地选择你能得到的辅助设备和辅助技术。我用电脑说话，但这是我的声音在说话。我的这块身份被保存了下来，我见过好几个病人，他们曾希望他们的语言治疗师知道这件事。我买了一个Tobii传感器来使用我的电脑（在我们做的六个传感器的比较中，PCEye Go的效果最好），还有另一个Tobii设备来交流。如果没有这些东西，我的生活将无法生活，然而我知道有的病人需要但缺乏这些东西。我得到了一个设备，甚至可以继续风筝冲浪。如果你会说荷兰语，请看这个页面。
在荷兰，什么东西都可以买到，而且都要付钱。有些东西很容易得到，比如定制的小用具，但有些东西却隐藏在层层叠叠的官僚机构后面，比如合适的轮椅。我争取了9个月才得到我的Permobil C500，它的投资是值得的，因为我每天花在它身上的时间长达14小时。与您的人体工学治疗师、言语治疗师、康复医生等建立良好的关系很重要。如果你必须教育他们，因为他们是那些声音引导进入保险公司和WMO的人。
...我终于说完了。如果你一直读到这里，我向你的毅力致敬。现在快滚！