马克的故事。简述美国ALS患者的生活状况。

最后更新。2021年6月30日

我们的支持团队每天都会与许多患者交谈，但偶尔，我们很幸运能够转述一个由患者撰写的故事。这里有一个这样的故事，来自美国一位患有卢伽雷氏病（又称肌萎缩侧索硬化症（ALS）或运动神经元病（MND）的先生。

诊断

我叫马克，2018年夏天，我被诊断出患有ALS。我在2016年开始出现症状。这种疾病完全改变了我的生活。我从一个社交活跃的人变成了坐轮椅的人，完全依赖家人的个人照顾。

治疗

目前尚无已知的ALS治疗方法。我的健康状况一直在逐步下降，速度非常快。在看了不同医疗机构的多位医生和保健专家，得到基本上相当于死刑的判决后，我决定尝试我的医生推荐的一种实验性治疗，ibudilast 。这种治疗方法目前正在美国进行临床试验，研究其减缓ALS进展的潜力。这种药物已被美国食品和药物管理局授予孤儿药的称号，但在美国无法购买。