马特的故事。我很好

亚光2倍运动神经元疾病(MND),又称肌萎缩性侧索硬化症(ALS)或Lou Gehrig's病,即使头脑保持清醒,也会使身体瘫痪。我们有幸每天都能与MND患者交谈,他们的表现让我们惊叹不已;就像这位澳大利亚人一样,他大步流星地走着。以下是Matt的故事。


诊断

我的生活很好。我有一份好工作和两个漂亮的女儿,一切都很好。我的症状开始于一些口齿不清,主要是在我喝酒之后,但我没有喝多少酒,所以我知道有些不寻常的事情发生了。两年后,我似乎很可能得了一种MND,尽管实际上花了三年时间才得到确诊。

治疗

每三个月我都要和我的神经科医生以及当地的一家MND诊所进行一次检查。我所患的病症没有太多治疗方法,但了解有哪些新兴的治疗方法可能是最重要的关注点。

可提供帮助

我是从2017年在纽约看的一位专家那里了解到TheSocialMedwork的,并一直保持联系。我觉得TheSocialMedwork的网站很有帮助,很直接。与人直接联系,他们的反应非常快,可以回答问题,这是非常不寻常的,也是一种特殊的服务。我很高兴,我可以得到一些平时无法获得的药物。

马特今天

现在我的生活和以前没有太大的区别。我很幸运,因为从第一次出现症状到现在已经四年了,只是嗓子受到了影响,所以其他的事情我都还能做。显然不能清楚地说话是个问题,但除此之外我做得很好。

-马特,2019年7月