马特的故事。我很好

最后更新。2021年6月30日

马特的故事。我很好

你可以合法地获得新药,即使它们在你的国家没有得到批准。

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运动神经元疾病(MND),又称肌萎缩性侧索硬化症(ALS)或Lou Gehrig's病,即使头脑保持清醒,也会使身体瘫痪。我们有幸每天都能与MND患者交谈,他们的表现让我们惊叹不已;就像这位澳大利亚人一样,他大步流星地走着。以下是Matt的故事。

诊断

我的生活很好。我有一份好工作和两个漂亮的女儿,一切都很好。我的症状开始于一些口齿不清,主要是在我喝酒之后,但我没有喝多少酒,所以我知道有些不寻常的事情发生了。两年后,我似乎很可能得了一种MND,尽管实际上花了三年时间才得到确诊。

治疗

每三个月我都要和我的神经科医生以及当地的一家MND诊所进行一次检查。我所患的病症没有太多治疗方法,但了解有哪些新兴的治疗方法可能是最重要的关注点。

可提供帮助

我是从纽约市的一位专家那里了解到everyone.org的,我在2017年看过这位专家,并与他保持联系。我认为everyone.org的网站相当有帮助,而且直截了当。与那些反应非常快并能回答问题的人直接联系是非常不寻常的,是一项特殊的服务。我很高兴我可以得到一些通常无法得到的药品。

马特今天

现在我的生活和以前没有太大的区别。我很幸运,因为从第一次出现症状到现在已经四年了,只是嗓子受到了影响,所以其他的事情我都还能做。显然不能清楚地说话是个问题,但除此之外我做得很好。

-马特,2019年7月