米斯拉夫的故事。"我的时间越多，开发出一些更有效的新药的机会就越大"

米斯拉夫在2018年被诊断出患有二级星形细胞瘤，这是一种脑瘤，他一直在与克罗地亚医疗系统斗争，以获得一种治疗方法，即Fycompa ，但这种治疗方法在克罗地亚没有得到批准。

everyone.org能够帮助他获得药物，他现在是我们很高兴不再有的病人之一：他正在接受治疗的医院已经批准向他免费进口和治疗Fycompa 。

我们很幸运地与米斯拉夫交谈，了解他的诊断和在克罗地亚获得未经批准的药物的经历。以下是他的故事。

你能告诉我们一些关于你的诊断和你以前的治疗情况吗？

我有一种头昏眼花的感觉，我认为这是一种良性的问题，比如中耳的问题，所以我没有做任何有意义的检查，直到我第一次部分发作。我当时正走在街上，突然间我不知道如何移动我的腿。这持续了一两分钟，但很可怕，所以我决定去看神经科医生，他让我做了一个核磁共振，这就是他们发现这个肿瘤的原因。

2018年7月，我被诊断出患有一种叫做II级星形细胞瘤的脑瘤，是成年人可以拥有的最低等级。有一段时间，我在服用一些有科学证据的药物组合，使化疗和放疗更加有效。其中一些药物我已经从你们公司订购了。最重要的是，在肿瘤手术后，我的癫痫病越来越严重，我尝试了这里市场上的很多药物，都没有效果。

我做了一些研究，我的背景是生物学，发现了一种可能有帮助的药物，但在克罗地亚没有得到批准，我向你们订购了这种药物。事实证明，在服用该药后，我在一年内没有发作过一次。

你是如何获得批准进口Fycompa ？

因为我在服用它，而且证明是成功的，我去检查的医院说，停止治疗是道德的，并批准我免费服用--所以现在是由基本保险支付。

你的主治医生是否申请了文件，使其得到批准，或者是如何进行的？

有一个医生会议，他们决定是否应该批准。我不确定这笔钱是来自医院还是基本的国家保险。它相当昂贵，所以我很高兴他们在任何情况下都批准了它。如果他们不支付，我会继续向你订购。当你发作的时候，下一次发作的机会就会更大，所以如果你能在任何时候阻止它们，那就太好了。

你提到你自己做了研究，你有没有去看你的主治医生，讨论你的研究？

实际上，我去看了我的神经精神病学家。我一开始告诉你的医生没有多少时间，他们给你的检查时间可能是5分钟，他们说他们没有时间阅读研究报告。后来我去见了我的神经精神科医生，他有时间分析我准备的研究报告，决定给我开出我需要的处方。

我汇编了一份研究论文清单，并写下了有关笔记，以及为什么我认为这对我这种类型的肿瘤应该有效。此外，有一些证据表明Fycompa ，可以减缓肿瘤的生长，因为最近他们发现，肿瘤通过使用这种药物阻断的一些分子与大脑的其他部分进行交流。当它与正常组织沟通时，它实际上会增长。这也是我认为这个想法值得追求的原因之一。

你是否做了手术来切除肿瘤？

我做了开颅手术，他们拿走了90%的肿瘤，因为最后一部分离控制我身体左侧和我说话能力的部位太近。出于这个原因，他们不得不采取保守措施。这类肿瘤其实是无法治愈的。你在核磁共振上看到的肿块只是它的核心，还有许多其他的肿瘤细胞散布在那个区域，所以据统计，手术后你能活5到7年。手术后，我接受了两个月的放疗和九个月的化疗。

你目前是否处于缓解期？

不，肿瘤仍在活动，但没有增长，至少没有明显的增长。我必须每几个月做一次检查，如果它开始生长，那么我需要再次进行手术。之后，标准治疗是更多的化疗和放疗，但我希望能找到一个好的临床研究，我可以加入，这样我就不必重复化疗。我正在寻找免疫疗法的研究，因为那些研究是有希望的，而再次放疗和化疗只是一种治标不治本的方法，它可以延长你的生命，但生活质量却很低。大多数的研究都在美国。我必须在经济上做好准备，去美国接受治疗。在欧洲也有一些研究，但我发现唯一适合我的肿瘤的研究是在德国。

不幸的是，这些肿瘤的性质是它们不会停止生长，但问题是在它们开始生长之前你还有多长时间。我知道有人在10年内没有看到任何增长，也有人在2年内看到增长，所以我希望我是第一批人。

我的时间越多，开发出一些更有效的新药的机会就越大。

这就是你进来的地方，因为我看到你有一种药物，结合了一些可能会出现的治疗方法，应该会有更好的效果。对于一些人来说，我知道它产生了很大的不同，因为它被写在发表的作品中。然而，他们还不明白为什么它对一些人有效而对另一些人无效。

你和其他病人保持联系吗？

是的，我有。一开始，我加入了Facebook小组和一些网站，其中一个叫 "我们的脑瘤鸡尾酒和故事"。这是一个网站，相信联合治疗更有效的人聚集在一起，以便找出哪些药物混合使用以获得最佳效果。我在那里和Facebook小组上认识了一些人，最后我不再去了，但我保留了一些在那里认识的朋友。

对于有类似肿瘤的人来说，有一部很好的纪录片，一位教授将不同的药物结合起来，实际上杀死了肿瘤。就像一种治疗乳腺癌的药物加上另一种药物，而这是有史以来注意到的少数几个治愈这种类型肿瘤的案例之一。他已经缓解了20年了。

[米斯拉夫提到的这部纪录片名为 "癌症晚期生存"，制作人在他们的网站上免费提供观看。在《电讯报》上阅读更多关于它的内容。]

你说你必须自己找药，然后找人给你开药。你能告诉我更多关于这方面的情况吗？

这很困难，但在当时，当他们给我诊断时，我愿意做任何事情来使它变得更好，以争取一些时间。我很幸运，有科学背景，我可以阅读研究报告，评估研究结果是否具有统计学意义。这样我就能找到这种我满意的药物。

克罗地亚的神经科医生只知道我们市场上有的药物，但对国内没有的药物一无所知，所以我花了不少时间才说服医生给我开出Fycompa 。克罗地亚的系统有一个问题，就是病人很多，但医生却很少，所以医生不能给你很多时间来讨论你的治疗。 有时你必须去他们的私人诊所，买一个小时的时间与他们交谈，我从来没有这样做过，但我很幸运能接触到这位神经心理学家，他花时间真正倾听。

你想对可能正在阅读你的故事的其他病人说些什么？

如果你找不到可以帮助你的治疗方法，考虑找一个有时间为你服务的专业人士，讨论所有的选择，甚至那些在你的国家没有的选择。也许就有一些东西可以让你的生活变得更好，就像我一样。