故事

岚,巗峃,。
  1. 马库斯的故事:"也许如果我们能解释未来,就能帮助别人创造未来"

    马库斯在2016年被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)。在过去的四年里,他一直致力于提高人们对这种资金不足的疾病的认识,以及寻找治愈方法的道路。

    阅读更多 "
  2. 马特的故事。我很好

    我是幸运的。从第一次出现MND症状到现在已经4年了,只是嗓子受到了影响。

    阅读更多 "
  3. 大卫的故事。没什么可失去的

    在确诊两年半后,大卫找到了一种治疗MND的非标示应用药物。

    David 2x

    阅读更多 "
  4. Fiona的故事。PBC,我的母亲和我

    fiona 2xFiona的母亲在患原发性胆管炎40年后,由于女儿的奉献和肝脏移植,她的母亲仍然活着。

    阅读更多 "
  5. 马克的故事。简述美国ALS患者的生活状况。

    在与ALS生活了3年后,Marc在世界的另一端找到了一种新药。 

    阅读更多 "
  6. 马克和迪伊的故事。是好是坏

    伴随着泪水、欢笑和希望,马克和他的家人找到了自己应对ALS的方法。

    Mark and Dee 2x

    阅读更多 "
  7. 彼得的故事。生活还在继续

    6个月前才被诊断为ALS,Peter逆流而上,寻找更多的治疗方案。

    彼得高尔夫

    阅读更多 "
  8. 巴克尔的故事:在阿联酋与ALS生活在一起。

    患ALS 4年后仍能行走和交谈:我们分享了Bakr在阿联酋与一种罕见疾病共存的经历,以进一步实现他的目标,即提高人们对ALS的认识,并与其他ALS患者建立联系。

    巴克尔和妻子达德蓝边

    阅读更多 "
  9. 我爱的人是稀有的

    为了纪念罕见病日,我们的同事Sera分享了她父亲与多系统萎缩症(MSA)斗争的故事。 

    罕见心脏病患者

    阅读更多 "
  10. 特蕾莎的故事:ALS如何改变了我的生活。

    Teresa的丈夫被诊断出患有ALS。她花了11年时间照顾他,并讨论了她的经验。

    特蕾莎:照顾者的故事

    阅读更多 "
  11. 亚历山德拉的故事

    亚历山德拉很幸运地参加了新的偏头痛治疗方法erenumab(Aimovig)的临床试验,但之后却无法获得药物,直到她找到了TheSocialMedwork。

    亚历山德拉

    阅读更多 "
  12. 佐兰的故事

    这是TheSocialMedwork的客户Zoran的个人经历,他把帮助提高人们对肌萎缩性侧索硬化症的认识作为自己的生命。(ALS)在波斯尼亚诊断出自己的病情后。

    Zoran形象

    阅读更多 "
  13. 克里斯蒂娜的故事

    "我偶然从广播中听说了一项新的偏头痛临床试验(针对将成为Aimovig的物质),医生鼓励病人写信给他,看看他们是否是合格的候选人。于是我写了信,他们接受了我的试验。这个试验要持续18个月。"

    阅读更多 "
  14. 米歇尔的故事

    米歇尔患有慢性偏头痛,并分享了他寻求有效治疗的经验,以及他对其他偏头痛患者的建议。图片:股票--米歇尔希望保持匿名。  

    阅读更多 "
  15. 阿卜杜尔的故事


    Abdur在2016年被诊断出患有ALS。他的叔叔Jamashaid分享了他的故事,以及Radicut(依达拉奉)如何帮助Abdur更好地生活在ALS中。

    阅读更多 "
  16. 弗朗辛的故事


    我的父亲退休前是一名普通医生,当我们听到神经科医生的正式报告时,他和我在一起。之后,坐在车上,他不得不消化儿子和女儿都患有多发性硬化症的事实。

    阅读更多 "
  17. 阿纳托利的故事


    我在找我的朋友,他因为在切尔诺贝利核电站事故清除工作中得了运动神经元病(也叫肌萎缩性侧索硬化症--ALS)。

    阅读更多 "
  18. 比尔的故事

    当2017年5月美国食品和药物管理局宣布一种治疗ALS的新药被批准时,我和父亲都很激动。

    阅读更多 "
  19. 伯纳德的故事


    伯纳德是一位成功的企业家。他身材高大,衣着得体,一头盐和胡椒粉的头发,笑起来很滑稽。他热爱家庭,是个高尔夫爱好者。

    阅读更多 "
  20. 阿比盖尔的故事


     阿比盖尔被诊断出患有头颈部癌症。她立即尝试了各种形式的化疗,但一直失败。

    阅读更多 "
  21. 海恩的故事


    海因-詹伯斯在2009年被诊断出患有黑色素瘤。

    阅读更多 "
  22. Garmt的故事


    2013年7月,Garmt van Soest结束了一周的风筝冲浪活动回到家中,准备投入到一些新的工作项目中,并为他最好的朋友之一Paul准备一份婚礼致辞。

    阅读更多 "
  23. 米佳姆的故事


    2014年3月,39岁的Mirjam被诊断为B细胞非霍奇金淋巴瘤(一种侵袭性快速生长的癌症)。

    阅读更多 "
  24. Vito的故事


    我母亲被确诊为肺癌,曾接受过标准化疗联合治疗和Xalkori(克唑替尼)治疗,在Alecensa之前,另一个同类药物中的首...

    阅读更多 "
  25. 丹尼的故事


    2014年3月,丹尼刚刚第二次当上父亲,就被诊断出肝脏患有一种罕见的癌症。

    阅读更多 "
  26. 阿纳托利的故事

    这是阿纳托利自己"帮助英雄"的故事。

    阅读更多 "
  27. 丹尼-范-布伦克的故事--癌症斗士。

    在荷兰,丹尼-范-布伦克已经没有更多的治疗方法了。他的癌症已经转移,无法治疗。不过他们可以在纽约为他治疗。但治疗费用很高。

    阅读更多 "