故事

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  1. 马库斯的故事:"也许如果我们能解释未来,就能帮助别人创造未来"

    马库斯在2016年被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)。在过去的四年里,他一直致力于提高人们对这种资金不足的疾病的认识,以及寻找治愈方法的道路。

    马库斯和两个朋友

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  2. 马特的故事。我很好

    我是幸运的。从第一次出现MND症状到现在已经4年了,只是嗓子受到了影响。

    亚光2倍

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  3. 大卫的故事。没什么可失去的

    在确诊两年半后,大卫找到了一种治疗MND的非标示应用药物。

    David 2x

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  4. Fiona的故事。PBC,我的母亲和我

    fiona 2xFiona的母亲在患原发性胆管炎40年后,由于女儿的奉献和肝脏移植,她的母亲仍然活着。

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  5. 马克的故事。简述美国ALS患者的生活状况。

    在与ALS生活了3年后,Marc在世界的另一端找到了一种新药。 

    marc 2x

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  6. 马克和迪伊的故事。是好是坏

    伴随着泪水、欢笑和希望,马克和他的家人找到了自己应对ALS的方法。

    Mark and Dee 2x

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  7. 彼得的故事。生活还在继续

    6个月前才被诊断为ALS,Peter逆流而上,寻找更多的治疗方案。

    彼得高尔夫

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  8. 巴克尔的故事:在阿联酋与ALS生活在一起。

    患ALS 4年后仍能行走和交谈:我们分享了Bakr在阿联酋与一种罕见疾病共存的经历,以进一步实现他的目标,即提高人们对ALS的认识,并与其他ALS患者建立联系。

    巴克尔和妻子达德蓝边

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  9. 我爱的人是稀有的

    为了纪念罕见病日,我们的同事Sera分享了她父亲与多系统萎缩症(MSA)斗争的故事。 

    罕见心脏病患者

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  10. 特蕾莎的故事:ALS如何改变了我的生活。

    Teresa的丈夫被诊断出患有ALS。她花了11年时间照顾他,并讨论了她的经验。

    特蕾莎:照顾者的故事

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  11. 亚历山德拉的故事

    亚历山德拉很幸运地参加了新的偏头痛治疗方法erenumab(Aimovig)的临床试验,但之后却无法获得药物,直到她找到了TheSocialMedwork。

    亚历山德拉

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  12. 佐兰的故事

    这是TheSocialMedwork的客户Zoran的个人经历,他把帮助提高人们对肌萎缩性侧索硬化症的认识作为自己的生命。(ALS)在波斯尼亚诊断出自己的病情后。

    Zoran形象

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  13. 克里斯蒂娜的故事

    "我偶然从广播中听说了一项新的偏头痛临床试验(针对将成为Aimovig的物质),医生鼓励病人写信给他,看看他们是否是合格的候选人。于是我写了信,他们接受了我的试验。这个试验要持续18个月。"

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  14. 米歇尔的故事

    米歇尔患有慢性偏头痛,并分享了他寻求有效治疗的经验,以及他对其他偏头痛患者的建议。图片:股票--米歇尔希望保持匿名。  

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  15. 阿卜杜尔的故事


    Abdur在2016年被诊断出患有ALS。他的叔叔Jamashaid分享了他的故事,以及Radicut(依达拉奉)如何帮助Abdur更好地生活在ALS中。

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