新闻发布。患ALS、MS和癌症的英国人无需等待数年。

最后更新2023 年 11 月 13 日

新闻发布。患ALS、MS和癌症的英国人无需等待数年。

你可以合法地获得新药,即使它们在你的国家没有得到批准。

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患有ALS、多发性硬化症和癌症的英国人不需要等待数年--患者现在可以合法地从海外获得最新批准的药物,而无需任何麻烦。

2017年11月16日

社会影响初创公司everyone.org帮助患者从其他国家合法、安全、可靠地进口最新批准的药品,已有11名英国患者从中受益。

每年都有突破性的新疗法被推迟到它们可以帮助的人。美国食品和药物管理局(FDA)于2017年5月5日批准了一种名为艾达瓦隆(Radicut / Radicava)的世界首创的治疗肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的药物,两年前日本也是如此,但时至今日,英国患者仍然无法获得这种药物。但仅在今年,就有130名ALS患者在everyone.org的帮助下获得了这种最先进的药物,其中包括英国的8名。药物延误很常见,可能长达数年,但令人震惊的事实是,这些延误在许多情况下是任意的。开拓性的新社会企业everyone.org正在挑战这种情况,给患者带来新的希望。

"我目睹了一位亲人为获得美国食品和药物管理局批准的药品而进行的艰苦斗争,这种药品本可以挽救他的生命,"荷兰首席执行官和创始人Sjaak Vink说。"药品的市场准入延迟只会惩罚病人,这是一个复杂的问题,但everyone.org正在朝着正确的方向迈出一大步,它为个人合法购买最新批准的药品提供了一个安全高效的途径--这在以前是很难实现的。病人需要这些治疗;他们没有时间坐等。这是关于选择的自由。如果这些药物被批准并被认为值得美国病人使用,那么任何需要治疗的病人都应该能够获得这些药物--尽可能少的麻烦"。

在帮助了许多ALS患者之后,该公司已着手用一种名为ocrelizumab (Ocrevus)的药物来帮助多发性硬化症患者--这是有史以来第一个治疗原发性进展性多发性硬化症(PPMS)的药物,于今年3月获得FDA批准。该药物也在7月获得了澳大利亚的批准,但在英国仍未上市。目前还没有批准用于治疗PPMS的药物,对于这种疾病,仅在英国就有10万人受到影响,估计其中15%的人将患有PPMS。

批发商和制药公司(目前是诊所和医院的主要供应商)不得向个人销售药品,而 everyone.org 则不同,它可以合法地以 "指定患者 "的方式直接与患者及其医生进行交易。目前,它是全球医疗行业中唯一这样做的组织,并已向六大洲的 50 个国家运送了 1,500 多种药品。

合格药剂师兼 everyone.org 患者支持经理 Marta Enes 补充说:"我们从患者那里收到的请求有时令人心碎。他们经常告诉我们,他们非常感谢我们的存在,感谢我们能够帮助他们--有些人在找到我们之前,已经寻找进口药品的方法很久了。这家位于阿姆斯特丹的公司在荷兰海牙卫生部注册,员工来自 14 个国家,包括医生、合格药剂师、律师和医药行业专家。

知名投资人和医疗保健创新者埃丝特-戴森(Esther Dyson)曾被《纽约时报》称为科技行业 "最具影响力的女性",她表示:"我之所以成为everyone.org的第一个天使投资人和支持者,是因为我坚信这个病人平台需要存在。在他们之前,对于那些需要在本国以外获得新批准的治疗的个人来说,根本没有其他实用的解决方案。"

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