Spinraza 上的报销信息 (nusinersen)
最后更新。01 November 2019
你可以合法地获得新药，即使它们在你的国家没有得到批准。
了解更多 "Spinraza (nusinersen)适用于治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的儿童和成人患者。它每隔几个月被注射到脊髓液中，每个5毫升小瓶的治疗费用大约为82,500欧元。在临床试验中，这种药物的治疗已被证明可以减缓疾病的进展并改善运动功能。
由于SMA的症状会随着时间的推移而加重，因此为了保持运动功能，尽快开始治疗是非常重要的。这种药物获得批准或上市的时间越长，患者的病情就会越严重。只要患者对治疗有反应，这种治疗就会持续下去。鉴于最常见的SMA会影响婴儿，而且是一种终生性的疾病，许多家庭在没有经济援助的情况下很难负担这种治疗。
脊髓肌肉萎缩的类型
脊髓肌肉萎缩症(SMA)是一种遗传性疾病，由于控制运动的神经细胞(称为运动神经元)丧失，导致肌肉无力和肌肉消瘦。根据特定基因的变化、患者发病时的年龄和肌肉无力的严重程度，对不同类型的SMA进行分类。
SMA 1型：6个月前发病，最常见的类型
SMA 2型：6至18个月发病
SMA 3型：一般较轻，发病通常较晚，但也可早至12个月时发病。
-3a型：3岁前发病
-3b型：3岁后发病，通常进展较慢。
SMA 4型：成人发病，一般在35岁以后，一般最轻，最不常见。
要了解更多关于这种疾病的治疗方法，请阅读我们以前的文章，题为Spinraza ，治疗脊髓性肌肉萎缩症的新药。
偿还费用
Spinraza (nusinersen)是由制药公司Biogen生产的。在大多数被批准的国家，这种药已被批准用于治疗1-3型患者。尽管一些国家已经批准了Spinraza (nusinersen)，但并不是所有的国家都提供了这种药物。你可以在这里了解更多关于Spinraza (nusinersen)。
通常情况下，各国必须首先批准该药品，然后卫生部才会处理报销问题。迄今为止，已有50多个国家同意报销或正在谈判报销这种药品。不过，各国的报销标准各不相同，有的国家对所有类型的SMA都提供全额报销，而有的国家则只对I型患者进行报销，比如。
Spinraza (nusinersen) 在我的国家是否可以报销？
如果您想了解更多关于您所在国家的可用性或报销情况，请联系我们- 我们的支持团队将很乐意为您提供更多信息。
在无法通过当地卫生部获得Spinraza (nusinersen)的情况下（即使提供报销），仍然可以通过 "指定病人 "个人进口的方式获得，这使得急需的病人可以获得这些类型的药物。
为了说明各国给予补偿方式的不同，下面你将看到三个例子，分别是：Spinraza (nusinersen)可以报销和使用的国家，可以报销但不能使用的国家，以及不能报销或使用的国家。接下来是一份国家及其补偿情况的综合清单。
3 可报销并提供Spinraza (nusinersen)的国家
意大利：有偿使用；受I、II和III型SMA影响的患者；没有年龄限制
挪威：有偿使用；受I、II和IIIa型SMA影响的患者；0至18岁
荷兰：有偿使用；受I、II和IIIa型SMA影响的特定患者群体。
-I型，婴儿期发病：0-6个月，开始治疗前诊断不超过26周
-II型和IIIa型，晚期发病：6-20个月，开始治疗前诊断不超过94个月
-根据基因检测诊断的无症状婴儿。
3个国家的Spinraza (nusinersen)可以报销，但不能使用。
罗马尼亚：按照标签进行有偿使用（2018年10月）；适用于受5q脊髓肌肉萎缩症（SMA）影响的患者。
-目前在罗马尼亚市场上没有销售，病人在意大利寻找药物。
克罗地亚：有偿使用；适用于受SMA I、II和III型影响的患者；年龄小于18岁；未通气的患者。
-不能通过管理其全民保健系统的克罗地亚健康保险基金获得。
波兰：有偿使用；适用于所有类型SMA的患者；没有年龄限制。
-2019年1月1日生效
-医院在安排文书工作后才能送药。
3个国家的Spinraza (nusinersen)不能报销也不能使用。
巴西：拒绝偿还提案
-根据巴西卫生部Secretária de Vigilância em Saúde的说法，Spinraza (nusinersen)已获批准，但由于缺乏明确的积极成果，不能通过
。 -目前患者支付全价购买药品，或选择起诉巴西卫生部以分摊费用。
-苏格兰药品联盟正在考虑在最近建立的"超孤儿治疗"类别下扩大使用。
土耳其：正在进行补偿谈判
-为第一类SMA患者和未通气的患者提供早期治疗方案。
全额报销以下国家提供符合标签的报销通道--5q脊髓肌肉萎缩症（SMA），或更多。 |
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奥地利 |
捷克共和国 |
日本 |
波兰 |
有条件偿还这些国家根据年龄、SMA类型或其他标准对报销有限制。 |
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澳大利亚 |
法国 |
意大利 |
斯洛文尼亚 |
没有偿还费用----正在谈判或准备中。目前这些国家还没有退款，在某些情况下，退款谈判正在进行中。 |
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阿尔及利亚 |
爱沙尼亚 |
黑山 |
沙特阿拉伯 |
不报销这些国家目前不提供退款。 |
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阿根廷 |
尼日利亚 |
埃及 |
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*该表基于SMA支助联合王国的资料。
**本文中的所有信息都是截至编写时的最新信息，尽我们所能。请与我们联系以获得最新的更新信息。
其他来源
- Spinraza (nusinersen)。官方网站。
- SMA类型。今日均线新闻。2018年12月访问。
- FDA批准了百健公司的SPINRAZA™ (nusinersen)，这是首个治疗脊髓性肌肉萎缩症的药物。百健公司，2016年12月。2018年12月访问。
- Biogen Perspective on Innovative Pricing & Contracting [PDF].SMA Support UK.2018年12月访问。
- Biogen SMA Community Update UK October 2018 [PDF].SMA Support UK.Accessed December 2018.
