看橙子:2017年的快速总结

最后更新。2021年3月10日

你可以合法地获得新药,即使它们在你的国家没有得到批准。

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everyone.org团队

突破性的一年,帮助患者获得最新批准的药品。

上周我们有我们的 季度规划日.由于这是我们新年的第一个,我们花了一点时间来回顾2017年--这是多么美好的一年!

亮点包括:为科学而游行,搬迁办公室,将团队规模扩大一倍,并受邀与其他八家荷兰初创社会企业一起代表荷兰参加在旧金山举行的SOCAP17--全球最大的社会企业家、慈善家和影响力投资者的年度聚会。

搬迁办公室,旧金山,为科学而游行。

但对我们来说,最大的是我们能够帮助的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者的数量,并购买了edaravone ,这种治疗方法被证明可以减缓功能丧失的下降。这是二十多年来美国食品和药物管理局首次批准一种治疗这种毁灭性致命疾病的药物Radicava。由于临床试验结果似乎表明,这种治疗方法在该疾病的早期发病时更为有效,因此可以理解来自世界各地的患者都希望尽快得到这种药物。值得庆幸的是,我们已经有了从日本采购和运送edaravone 的可靠途径,在那里它已经上市两年了(由同一家制药公司生产,市场名称为"Radicut")。我们能够在几周内将其运送给世界各地的ALS患者,而且价格几乎是美国市场价格的四分之一。我们的病人支持电话变得非常繁忙这是一个繁忙的几个月,我们不会有任何其他方式。 


ALS对我们个人而言具有特别重要的意义。我们的三位联合创始人都与这种疾病有着非常密切的联系,Bernard Muller本身就是ALS患者,而Jamie Heywood的哥哥Stephen在2006年去世,年仅37岁。Bernard Muller本身就是ALS患者,而Jamie Heywood的兄弟Stephen在2006年37岁时因病去世;Sjaak Vink在10月失去了一位非常亲密的朋友Garmt van Soest。这种可怕的疾病至今仍无药可治,但你可以打赌,一旦有药可治,我们将尽一切努力帮助全世界的患者直接获得治疗。

2017年,我们帮助了比以往更多的患者--不仅仅是ALS患者,还有多发性硬化症癫痫、各种类型的癌症和其他神经系统疾病患者--否则这些人将难以获得急需的新药。我们现在已经向53个国家的患者和医生提供了药品。


致我们的合作伙伴、投资者、朋友和家人--感谢你们对我们使命的支持和分享你们的故事。没有你们的支持,我们不可能做到这一点。我们阅读了所有从你们那里收到的信件和评论,想分享一封来自患者家属的信件,因为正是这些像这样的患者家属的留言让一切都变得值得:

"我父亲因为药物的副作用而非常虚弱,但他没事,感谢上帝。他的白细胞数从开始治疗时的19万降到了今天的1万!!!"。他应该下周就可以出院了:)医生和我们都很高兴,充满希望。"

我们有一些令人兴奋的发展,我们期待与您分享,包括新的药物,新的合作伙伴关系,对患者的更多支持,以及更多的资源。敬祝2018年是更大更大胆的一年,我们将继续履行我们的使命,改善以可负担的价格获得最佳药物的机会......加油!

Njord和Alex欢迎一个病人