特蕾莎的故事：ALS如何改变了我的生活。

'在逆境中，我总是试图看到好的一面，看到事情发生的原因......这只是我的一个特点。

认识来自葡萄牙的Teresa。她多年来一直从事护理工作，在成立葡萄牙肌萎缩侧索硬化症协会（葡萄牙肌萎缩侧索硬化症协会，简称APELA）的过程中，她成为不可或缺的一员。 

现在，她的故事开始了。
，特蕾莎与家人和朋友一起度过了愉快的生活。她的丈夫是一个活跃的人，他会开着吉普车去兜风，或者跳上他的摩托车在乡间兜风。然后有一天，一切都改变了。在经历了腿部抽筋和肌肉痉挛之后，她的丈夫去看了医生。他们被转介给一位神经科医生，医生说："你得了一种无法治愈的神经系统退行性疾病。我们不知道这种病的原因，你很可能在一年内坐上轮椅，再也不能走路了。

她的丈夫患有肌萎缩侧索硬化症，更常见的是ALS或MND（运动神经元疾病）。他们被摧毁了。肌萎缩性脊髓侧索硬化症是一种渐进性疾病，会影响控制肌肉自主运动的神经细胞。随着时间的推移，肌肉逐渐衰弱和浪费，使得它越来越难以站立，说话，吞咽食物，甚至呼吸。

期望和挫折

在阅读了更多关于这种疾病的资料后，Teresa得出的结论是，ALS患者在这个阶段的预期寿命一般只有3-5年。然而，她的丈夫还能再活11年，她会支持他到最后。

特蕾莎：
，我已经39岁了，所以我想我可以把我的生活放在待机状态，给他治疗，之后再恢复我的生活。这就是我所做的，这是我做出的决定。[......]患病的头两年非常困难，因为我们没有时间去适应一种情况，然后再去适应另一种情况。[......]他对这种情况非常不满......他是个完美主义者，不能做事情，这非常复杂。

患者要发挥自己的能力极限

她的丈夫只要有能力就继续工作。即使在他不能再走路的时候，他仍然在开车。'这对他这样的病人来说是正常的，'特蕾莎说，'他们会走到自己能力的极限。那时候吃饭变得非常困难，要花两个小时才能喂他吃午饭。最后不得不使用喂食管。在放置喂食管时出现了并发症，她的丈夫不得不在气管造口术和死亡之间做出选择。

特蕾莎：
，对我来说太可怕了，就像一桶冷水，我记得我跟医生哭得很厉害，跟他说了。我不知道他是否愿意....。我从来没有跟他说过这个病，我们从来没有说过事情的进展，我们总是一天天的生活，尽可能的正常。

[他]问我："如果我做气管造口术，你会和我在一起吗？"我回答："当然。你以为我这两年陪着你，现在才离开你吗？我当然会陪着你。"他说："既然如此，我想这么做。"对我来说，那是一个很特别的日子，因为我想我已经很多年没有听到我丈夫说过他爱我了，直到那天我听到了。在告诉他我要和他呆到最后的时候，他说他爱我，我觉得就为了这句话也是值得的。

生活中的一天

邓丽君：
，平时他喜欢早上躺在床上，他的卧室里有一台电视，所以他睡觉看了很多电视。以前有一个女士在家里帮我打理家务，所以我经常把早上的这一点时间，我会出去一会儿，时间不会太长。我会在早上7到8点之间起床，检查他的呼吸道，[照顾他的]卫生，给他吃早餐。然后我会在上午11点或中午左右离开家，女佣会在下午1点离开，所以我会出去一个小时左右。经常到处赶路，有时我甚至不愿意出门，因为不值得。如果我真的出去了，那也是为了去药店、去超市，以及去看望我的母亲，陪她一会儿，因为否则我就不能陪她了。

然后1点钟女佣会离开，是我留在家里。我会把他从床上抬起来，正常地给他穿衣服（他从不呆在床上，他不想呆在床上），每周给他洗两次澡，给他吃午饭，下午我们会在那里，在家里。他在电脑上，他有一个特定的程序，和他的眼睛一起工作，他喜欢上Facebook，看新闻，看电影，如果电视上有他喜欢的电影。而我就会一直呆在这里。起初我有更多的空闲时间，因为我不必一直在他身边。最近两年，我不能离开他的身边。因为常年生病，他的眼皮肌肉本身就很疲劳，所以他不能轻易眨眼，这让他很难用电脑。于是，我就在下午靠在他的扶手椅上，在他的电脑上点击输入。我就这样度过了一个又一个下午。

最后

特蕾莎的丈夫存活的时间比原来想象的要长得多，她的丈夫与一个ALS患者团体建立了联系，并与一位同病相怜的患者成为了好朋友。这也给了Teresa一些宝贵的观点和安慰，让她知道自己不是一个人在这种情况下。特蕾莎的丈夫能够看到女儿们的成长，在与这种疾病抗争了11年后，他在圣诞节那天去世了。

特蕾莎：
，我有33个人在我家过圣诞节......我让他看电视，就像他每天做的那样，然后去了厨房。已经12点半了，我去找他，说："人都来了，你还这样？"让你准备好！他已经死了，他已经睡着了， 这是最和平的事情在世界上。[... ...]它必须发生， 我们知道它会发生， 但没有人预料到它， 当然，我们从来没有准备。但我认为他选择了一个完美的日子。

回想起来，你会有什么不同的做法吗？

Teresa:
不，对我来说不是。[... ...]我不告诉人们做的事情非常不同 与我所做的，因为这些病人需要 大量的爱和耐心。但我的身体开始说，来吧，你不能再忍受了。那时我的身体已经很累了。[......]是我一个人抱着他，一个人给他洗澡，一个人把他从床上搬到椅子上，再从椅子上搬到床上....。我开始有了心脏问题。[......]我意识到，我的能力已经到了极限，他也是。[......]我觉得事情必须尽快结束，否则就会出问题，我就会[病得无法照顾他]。[.]我说的是寻求帮助，因为我从来没有人帮助我。